编号 | 时间 | 类型 | 题目 | 讲者 | 单位 |
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1 | 12:40-13:20 | 卫星会 |
国谈罕见病药物落地情况分析 |
袁妮 | 大连医科大学公共卫生学院 |
编号 | 时间 | 类型 | 题目 | 讲者 | 单位 |
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1 | 13:20-14:00 | 卫星会 |
精准驱动,高效降氨—卡谷氨酸在有机酸血症治疗中的价值 |
杨艳玲 | 北京大学第一医院 |
编号 | 时间 | 类型 | 题目 | 讲者 | 单位 |
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1 | 14:00-14:20 | 专题发言 |
守正创新,奋楫笃行——谈北京协和医院罕见病医学科建科 |
沈敏 | 中国医学科学院北京协和医院 |
2 | 14:20-14:40 | 专题发言 |
儿科罕见病研究与诊治体系的建设 |
马端 | 复旦大学上海医学院 |
3 | 14:40-15:00 | 专题发言 |
与罕见病相伴:浙大二院罕见病学科建设介绍 |
吴志英 | 浙江大学医学院附属第二医院 |
4 | 15:00-15:20 | 专题发言 |
齐鲁医院神经罕见病研究:从 case report 到 case study |
焉传祝 | 山东大学齐鲁医院 |
编号 | 时间 | 类型 | 题目 | 讲者 | 单位 |
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1 | 15:30-15:50 | 专题发言 |
九层之台 起于累土—— 浅谈儿科医院罕见病管理策略 |
刘薇 | 天津市儿童医院 |
2 | 15:50-16:10 | 专题发言 |
免疫出生错误(IEI)学科体系建设分享 |
赵晓东 | 重庆医科大学附属儿童医院 |
3 | 16:10-16:30 | 专题发言 |
儿童遗传性神经肌肉病多学科管理经验分享 |
熊晖 | 首都医科大学附属北京儿童医院 |
4 | 16:30-16:50 | 专题发言 |
革命老区的罕见病诊疗体系建设:江西模式 |
洪道俊 | 南昌大学第一附属医院 |
5 | 16:50-17:30 | 讨论点评 |
讨论 |